Türkiye’de SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları ve aileleri, tedavi sürecinde çeşitli zorluklarla karşılaşmaktadır. Bu zorluklar, tedaviye erişim, finansal yükler, sosyal destek eksiklikleri ve psikolojik zorlukları kapsamaktadır. İşte SMA’lı bireylerin ve ailelerinin yaşadığı başlıca sorunlar:
Öncelikle tedaviye erişim ve ilaç onay sürecinde prosedürlerin zaman alması ve kullanılan bazı ilaçların oldukça maliyetli olup Türkiye’de sınırlı sayıda hastada kullanılması.
Örneğin, Zolgensma gibi gen tedavisi dünya çapında oldukça etkili bir tedavi olarak bilinse de, Türkiye’de sigorta kapsamında bulunmuyor. Spinraza gibi bazı ilaçlar SGK kapsamında olsa da belirli kriterleri karşılamak gerekiyor; bu da aileler için bir belirsizlik ve endişe kaynağı yaratabiliyor.
Birde bunun maliyet kısmı var tabi SMA tedavi ve bakım masrafları oldukça yüksektir. İlaçların yanı sıra, özel bakım, rehabilitasyon, fizyoterapi ve diğer tıbbi ekipmanlar (Vantilatör, aspiratör vb.) hastaların yaşam kalitesini artırmak için gereklidir. Bu masraflar aileler için ciddi bir finansal yük oluşturur. Bazı aileler, bu tedavi masraflarını karşılamak için bağış kampanyaları düzenlemekte ya da sosyal medya aracılığıyla destek aramaktadır.
Ayrıca SMA’lı çocukların ve ailelerinin ihtiyaç duyduğu psikolojik destek, rehabilitasyon ve sosyal yardımlar çoğunlukla yetersiz kalmaktadır. Özellikle uzun tedavi süreçleri ve belirsizlikler, ailelerde yüksek stres ve tükenmişlik yaratır. Psikolojik destek hizmetlerinin yeterli olmaması, aileleri yalnız hissettirebilir.
Bir diğer konuda özellikle büyük şehirlerde tedaviye ulaşım daha kolay olabilirken, küçük şehirlerde ve kırsal alanlarda yaşayan aileler için tedaviye ulaşmak oldukça zor olabilir. Merkezlerdeki hastanelere gitmek için sık sık şehir değiştirmek zorunda kalan aileler, ulaşım masrafları ve zorlu yolculuklar gibi ek zorluklarla karşılaşır.
Birde bunlara toplumsal bilincin oluşmadığı ülkemizde bilgi ve buna bağlı bilinç eksikliği eklenince, hasta ve ailelerini sosyal hayatta zor durumda kalmaları da kaçınılmaz oluyor. Bu da sosyal desteğin sınırlı olmasına ve hasta ailelerinin toplumdan izole olmasına neden oluyor.
Bütün bunların dışında SMA tedavisinde uzman doktor, fizyoterapist ve hemşire gibi sağlık profesyonellerine erişim, özellikle küçük şehirlerde sınırlıdır. Hastanelerde yeterli donanım ve ekipman eksikliği de tedavi sürecinde aksamalara neden olmakta. SMA hastalarının kas güçsüzlüğünü azaltmak ve hareket kabiliyetini artırmak için düzenli fizyoterapi ve rehabilitasyon tedavisine ihtiyaçları vardır. Ancak, bu tedavilere düzenli ve sürdürülebilir bir şekilde erişim zor olabilir; finansal yetersizlikler ve fiziksel erişim zorlukları burada da öne çıkar.
Bu zorlukları aşmak için, SMA farkındalığının artırılması, devletin tedavi masraflarını daha kapsamlı bir şekilde karşılaması, sosyal desteklerin güçlendirilmesi ve psikolojik destek hizmetlerinin yaygınlaştırılması önemlidir.
Bu konuda valilik izinli çalışmalara destek olan kendisini bu konuya adayan canım kardeşim Aslı’nında konu hakkında ilettiği bazı bilgileri de sizlerle paylaşmak isterim.
Aslı diyor ki;
Türkiye’de hastalığın seyrini yavaşlatan bir ilaç var devlet karşılıyor. Ama asıl kullanmaları gereken ilaç için Dubai, Almanya ve Amerika’ya gitmeleri gerekiyor çocukların. İlaç Türkiye’ye gelmiyor çocuklar gidiyor. Zolgensma tek doz damar yoluyla verilen bir ilaç ama ülkemizde yok çocuklar gitmek zorunda ve bunun için 65 milyon eski parayla trilyon toplamak zorundalar. Durumu çok ağır olan Zolgensma ilacını kaldıramayacak olan çocuklara Risdiplam diye bir ilaç yine yurtdışından Türkiye’ye geliyor 4 yıl boyunca almaları gerekiyor onu en az…
Zolgensma tek doz sadece Bi kere gerisi fizik tedavi. Risdiplam en az 4 yıl alınırsa faydalı. Ama ilacın kesintisiz kullanılması önemli asla yarım kalmamalı tedavi. Zolgensma için valilik ek süre veriyor. Çünkü %100 olamayan kampanyada ilaç hakkı yok. Risdiplam için ek süre verilmiyor çünkü yüzdelik kadar alabiliyorsun ama işe yaramıyor.
Çok bekliyor bu çocuklar birçoğu makinelere bağlı yiğit 9 cihaza bağlı bir şekilde Risdiplam tedavisine başladı. Zümra 9 cihaza bağlı hala sürüyor kampanyası. Aybüke geceleri 5 cihaza bağlı karnından besleniyor
Bazıları da dışardan çok iyi ama yaşıtlarından geride. Güney öyleydi mesela çok şükür şimdi çok iyi. Yunus Emre, Ali şimdilik iyiler yarın ne olur kim bilir. SMA kanser gibi bir anda vuruyor. Bu çocuklar kas kaybediyor.
Devletin tüm hastalıklarda tüm tedavi yönetimlerini ve bunlarda kullanılan ilaçları SGK kapsamına alması elzem bir gereklilik.
Umarım toplumsal bir farkındalığa hizmet etmiş oluruz.
